Prematurforeningen - for deg med for tidlig fødte barn

Overraskelsen var stor da det gikk opp for oss at vi måtte dra på sykehuset, kanskje de kunne stoppe fødselen inntil videre… Men sånn gikk det ikke. Sigve og Tobias ble født 5. dagen i uke 27 og var hhv. 855g, 37 cm og 1070g, 40cm. Fødselen foregikk på Bærum Sykehus og de ble i løpet av kvelden/natta flyttet til Rikshospitalet. Vi fikk heldigvis sett guttene våre før de dro. De var så veldig små og hjelpeløse der de lå under hver sin varmelampe. Men du verden hvor imponert vi ble over personalet ved sykehuset. De ble jo like mye tatt på senga som oss og likevel skaffet de til veie så mange personer og utstyr i løpet av den korte tida det hele foregikk. Vi kom dit ca 19.30 og 20.45 kom Tobias, bare ti minutter etter var også Sigve ute. Utpå dagen etter fødselen reiste mor til Rikshospitalet og fikk endelig møte guttene våre. De lå i hver sin kuvøse, enda tilkoplet respirator og ledninger festet ”overalt” på de små kroppene. Godt sammenkrøllet i sitt rede skulle de vokse seg stor og sterk før vi kunne få de med hjem.

Det skjedde mye den første tida og det ble mye nytt for oss å sette oss inn i. Og så hadde vi så mange spørsmål! Vi fikk anbefalt ei bok som vi kunne lese; ”Når barnet er født for tidlig” av prof. Ola Didrik Saugstad. For oss var dette svært nyttig lesning.

Guttene fikk lungemodningsmiddel første natta som de responderte positivt på. De ble liggende på respirator 2 og 3 døgn før de ble lagt på pustehjelperen/masken CPAP. De fikk gulsott ganske snart og en periode var det som om de vekslet på å ha lysbehandling for gulsotten. De fikk blodoverføring etter noen få dager, det var vanlig pga. alle blodprøvene som ble tatt av de til stadighet. To-tre dager etter fødselen oppdaget de åpen ductus arterie mellom hjerte og lunge hos Tobias og legene begynte å diskutere kirurgisk inngrep. Samtidig fant legene ved hjelp av ultralyd hjerneblødning grad 2 på begge sider av hjernen til Sigve. Vi fikk forklart at dette trenger ikke utvikle seg til alvorligere grader og kan gå tilbake av seg selv. Vi håpet det beste for begge to. Det var merkelig å på en måte følge svangerskapet fra utsiden – og å ikke kunne løfte de opp, holde de inntil kroppen for å trøste dem, når vi selv ville. Tross alt var det jo våre barn og så skulle andre bestemme hva vi kunne foreta oss til enhver tid. Det var rart. Alle sykepleiere og leger, og for øvrig annet personell, vi møtte var snille og hjelpsomme. Vi følte at ungene ble svært godt tatt vare på og syntes vi var heldige som fikk all denne hjelpen. Midt oppi alt ble det forventa at mor skulle begynne melkeproduksjonen, så de på barselavdelingen kom dragene på ei pumpe. Forferdelige greier, syntes mor. Men tok fatt på oppgaven og etter hvert kom det hele i gang. Guttene fikk prøvesmake litt morsmelk på en vattpinne som de fikk inn i munnen. De suttet litt på denne og det var kjekt for oss foreldre å kunne delta litt mer i stellet av barna. Det var med skrekkblandet fryd vi løftet guttene opp for at bleia skulle byttes eller senga skulle skiftes på.

Siden tarmsystemet ikke er modent nok på så tidlig fødte barn var det tett oppfølging på om maten (morsmelken) passerte som den skulle. De fikk maten gjennom nesesonde etter noen dager. Først fikk de all næring gjennom kateter i navlen eller i armen. Etter fire dager fant legene hjerneblødning også hos Tobias, grad 2 på en side av hjernen og grad 4 på den andre siden. Dette er alvorligere grader enn hos broren, men senskader er vanskelig å forutsi.

Etter en uke på intensiven fikk Sigve komme til medisinsk avdeling. Tobias måtte ligge på intensiven en tid enda, men fulgte etter ca en uke senere. Han hadde en del apneer (pustestopp) og gulsott hadde de fortsatt ofte. Innen to uker hadde vi hatt begge ute av kuvøsen og på fanget vårt. Dette ble etter hvert daglig rutine med noen timer ”ute” pr dag, avhengig av formen deres.

Vi prøvde å se positivt på fremtida, fokusere på det og heller ta negative hendelser når de eventuelt kom. Med opptil fem barn å ta hensyn til var det en utfordring å opprettholde et tilnærmet ”normalt” liv. Vi bor sånn til at det var mulig å sove hjemme for både mor og far, og være på sykehuset om dagen/kvelden. Vi byttet på å være på sykehuset; stort sett mor på dagen og far på kvelden. Etter hvert måtte mor av naturlige årsaker tilbringe mest tid på sykehuset – ammetrening.

Ductus passasjen til Tobias lukket seg selv uten inngrep eller medisinering. Derimot endte det med at broren måtte medisineres for å få lukket sin ductus passasje. Jevnlig ble det foretatt ultralydundersøkelser både av hjernen og brystet til guttene. Hjerneblødningen til Tobias var den alvorligste og vi var oppriktig bekymret for dette. Da han var en ca måned vokste hodet veldig fort og man innså at det måtte opereres. Han utviklet vannhode pga. hjerneblødningen. Men han var for liten til en operasjon enda. Hodeomkretsen økte fort og ble målt daglig. Han fikk et langt og spisst bakhode. I denne tiden var det mye frem og tilbake, og til sist endte det med at de måtte operere. Da han var 1700g fikk han innlagt shunt – og vi var tilbake på intensiven og respiratoren igjen.

Dagene på neonatal gikk, med lysbehandling, metningsfall, ultralyd, mating, veiing, blodoverføring, prøvetakning, infeksjonsfare, apneer og vanlig stell. Det var store høydepunkter da de ble 1 kilo og fikk flagg på kuvøsa. Andre markeringer var 1 måned, 2 måneder, to kilo osv., samt når de fikk av seg ulike slanger, elektroder, osv.

Etter hvert stabiliserte situasjonen seg for Sigve og han trengte ikke CPAP etter han var 7 uker. Vanligvis ble de badet i et vaskefat inni kuvøsa, men da kunne vi bade Sigve i vasken. Stor stas. Og så fikk han varmeseng, og egne klær! Han var da 1349g.

Tobias ble liggende på intensiven ca en uke etter operasjonen, fikk CPAP etter tre dager. Han kviknet til og hodeomkretsen begynte sakte å gå nedover. Etter hvert kom han tilbake på medisinsk avdeling og det stabiliserte seg. Han hadde litt BPD og måtte ha ekstra oksygen, men klarte det med nesekateter innen han ble to måneder. Så ble de flyttet over i samme seng og etter hvert til en ”friskere” avdeling på nyfødt. Det gjenstod enda mange dager på sykehuset og mattreningen var så vidt begynt. En lang prosess, syntes vi. Amming, dobbeltamming og nattamming skulle læres. Veiing før og etter mat. Trening på å være alene på isolat med overvåkning, trilleturer i gangene, kaffe latte i kafeen osv. Endelig – en uke før termin fikk vi de hjem på permisjon. Tobias trengte stadig oksygen, men det gikk helt greit med han hjemme. Da alt utstyret var på plass i heimen og vi hadde prøvd oss alene noen netter ble vi utskrevet en uke etter termin! De var da 2570g og 2755g. Tobias var tilkoplet et oksygenapparat som hadde en slange på 15 m slik at han f.eks. kunne flyttes fra soverommet til stua. Vi hadde monitor, ekstra oksygenkolber og sugepumpe til han. Etter bare to-tre uker hjemme var han kvitt oksygenapparatet!

Nå er de 17 måneder, nesten 9,5 kg og er i full vigør. De kan krype og gå langs bordet. De er to aktive gutter ser det ut som. De spiser godt. Tobias er altetende, mens Sigve er litt mer kresen på maten. Tobias har vært inne til shuntrevisjon – og etterjusteringer. Vi er litt ekstra på vakt når det gjelder formen (tilstanden) hans. Begge har jevnlig oppfølging fra fysioterapeut, og følger ellers vanlig helsestasjonsprogram. Samtidig har vi vært på kontroller på sykehuset, så i perioder har det vært mye. De ligger litt etter utviklingsmessing, men det er bagateller og det går egentlig kjempefint! Til høsten er de klar for barnehage og nye utfordringer venter.

Er det rart vi syntes det hele er et mysterium?

Janne & Tage